Szia Hermi!

Rendszeresen olvasom a blogodat. Az én kisfiam is hallássérült + diszfáziás is. Most 9 éves. Hasonló az életútja a Te legkisebb fiaddal, Petikével. Barninál is viszonylag későn, 2 évesen diagnosztizáltak hallássérülést, ahogy Petinél. Barnival ezután 2 évig próbálkoztunk a hagyományos hallókészülékkel, ami nem volt elég az édemi hallás és a beszédfejlődés megindításához. Pedig korai fejlesztést, majd emelt óraszámú óvodai fejlesztést kapott.
A MACIE Egyesület mentor programján vettem részt, ami sokat segített az elindulásban a CI-hez vezető úton.(Az előadássorozat videói elérhetők ma is a www.macie.hu honlapon) Első sorban az volt a kérdésem, hogy Barnának elég-e a készüléke, vagy esetleg új, erősebb hallókészülékkel javítható még a hallása, vagy ő is CI eset. 4 éves elmúlt már, amikor felvettem a kapcsolatot a szegedi klinika audiológiájával és kértem Barna kivizsgálását. Először szabadhangteres vizsgálatot végeztek nála. Már az alapján azonnal a CI team-hez irányítottak. Azt mondta a team koordinátor, hogy kaphat Barni erősebb készüléket, spec iskolai fejlesztést, de akkor sem fog soha eljutni oda, ahova a CI készülékkel eljuthatna. Addig nem engedett el minket, amíg nem volt meg Barni kivizsgálásának időpontja. Mindösszesen két napot töltöttünk Szegeden. Ekkor altatásos( BERA/ASSR CT) vizsgálatokat végeztek, mindezt úgy, hogy csak 1-szer kellett elaltatni Barnát az összes vizsgálathoz és a klinikai központon belül megcsinálták egyszerre az "Új Klinikán" a CT-t, majd utána a "Fül- Orr - Gége Klinikán" az audiológiai és otoneurológiai vizsgálatokat , az első nap , amikor megérkeztünk, akkor pedig szabadhangteres mérést végeztek. Már az aneszteziológus nő mondta, hogy biztos találkozunk még, mert Barnának nincs kimutatható hallása 80 DB-ig, nem kiváltható a stapedius reflexe sem. A hallását kb. 90 DB-re saccolták. A kivizsgálást követően 3 hét múlva megműtötték Barnit. Kb. fél év múlva volt a műtétnek mindenki számára látható eredménye. Barni hisztijei fokozatosan elmúltak. A halló világ felé nyitni kezdett. Az óvodai fejlesztéseken sokkal hatékonyabban foglalkoztak vele, mert együttműködött a fejlesztőkkel és örömmel várta a különböző foglalkozásokat. Sok- sok óvodai fejlesztés és itthoni foglalkozás meg jó adag szülői áldozatot és kitartást követően integrált iskolába került, halló gyerekek közé. A beszédfejlődése a halló környezet és a fejlesztések hatására megindult. Minden beszédhangja megvan. Kicsit ahcentussal, de már egyszerű mondatokban közli a gondolatait, kérdez, ellenkezik, csúfolódik stb. Tavaly nyáron a másik fülére is kapott CI készüléket. A hallása a 90- 100 DB-ről mára mindkét fülén szabadhangtérben mérve 10-15 DB-re (Halló ember!) javult fel!

A blogodat olvasva tudom, hogy te is már átmentél hasonló dolgokon a nagyfiaddal, Levivel. Lehet, hogy neki nem annyira rossz a hallása és elég neki a készülék. A picinek lehet, hogy picit rosszabb a hallása, esetleg diszfáziás vagy más tanulási nehézsége van és, ezért nem tudja olyan hatékonyan használni a hallókészülékét. Ismerek több olyan hallássérült gyereket nevelő családot is, ahol az egyik gyereknek elég a hallókészülék, de a másik gyerek CI-t kapott. Olyat is, ahol az idősebb a CI-s és a kisebb testvér hallókás és fordítva.

Vizsgáltasd ki alaposan te is Petikét. Vedd fel a kapcsolatot a budapesti SOTE- val, vagy a szegediekkel. Mindkét helyen nagyon jó team van. Jó gyógypedagógusok, diagnoszták, fül- orr - gégész van mindkét teamben.
Minél hamarabb alaposan járj a végére, hogy mi az oka, hogy Peti beszéde, kommunikációja, hallása nem fejlődik úgy, ahogy kellene.

Ha kell a budapesti és a szegedi is klinikára tudok nevet, telefonszámot küldeni.

Remélem a bejegyzésem nem okoskodásnak tűnt, hanem elgondolkodtató dolgokat írtam.

További szép napot és kitartást kívánok Neked és a családodnak! Üdv.: Rita